集明志之爱 为“鑫瑜”续航

来源:江西网络广播电视台 编辑:吴雪 发布: 2017-01-05 15:07

江西网络广播电视台讯(陈文波)八岁,本是一个单纯、快乐、无忧无虑的年龄,是一个在父母怀中尽情享受百般宠爱的时光。然而,命运对于同样八岁的小鑫瑜却如此不公平。

杨鑫瑜,男,2008年5月31日出生,就读于新余市明志小学二(3)班。初见小鑫瑜,印象最深刻的就是他的那张与同龄孩子不相衬的“激素脸”。

噩梦的开始要追溯于三年前,2013年6月,5岁的小鑫瑜在一次意外摔跤后一直高烧不退,家人带他辗转于新余市妇保、人民医院、省儿童医院等,治疗许久,病情反复,病因却一直未查明。接着,家人带他来到了上海市新华医院,被确诊为幼年性特发性全身性关节炎。病因确诊了,治疗的过程却是漫漫长路,一月复查一次,来回的路费,诊治的医疗费,生活费,让原本不宽裕的家庭迅速雪上加霜。经济的拮据没有阻碍家人为小鑫瑜治病的脚步,病情的发展却让一家人始料不及。小鑫瑜的关节逐渐肿大,走路慢慢凸显困难,在治疗三个月又遇瓶颈后,家人带着小鑫瑜最后来到北京市儿童医院,开始了几年的治疗。从那时起,北京、新余,新余、北京……由于病情总是反复,仅仅北京住院治疗就多达8次。从发病到现在,小鑫瑜一天都没停止用药,小小的年纪承载了成人难以承受的痛苦。不仅如此,由于吃的都是激素药,小鑫瑜的体重暴增,以前那个清秀、活泼的孩子,变得臃肿、笨拙了。更可怕的是,由于大量激素的使用,小鑫瑜诱发了多发椎体破坏并脊柱压缩骨折并脊柱后凸,这个病只能靠手术治疗,小鑫瑜于去年又接受了椎体活检及固定术。由于多年用药,小鑫瑜还产生了抗药性,医生不得不频繁尝试更换药对他进行治疗,直至现在选择使用环磷酰胺冲击治疗,选择这种治疗方法是无奈之举,因为这种治疗方式对身体副作用更大,需要家人知晓并签字同意才能实行。病痛在孩子身上,却扎在家长心里,小鑫瑜的爸爸妈妈看着一条条术后可能发生的副作用,含着泪,咬着牙,颤抖地签下了《手术知情同意书》。在12月30号刚刚结束的这次治疗中,小鑫瑜还与死神擦肩而过,差点没抢救过来。

病魔摧残着小鑫瑜的身体,却磨灭不了他坚强的意志。面对病魔,小鑫瑜表现得非常坚强,每天乖乖地吃大把大把的药,为了治好病,在医院也非常配合医生的治疗。由于每次入院,都要重新做全身的体检,仅仅抽血检查,就是一般人难以承受的一项。有一次,小鑫瑜实在忍不住了,就哭着对妈妈说:“妈妈,我好可怜,我今天又被医生扎了7针,我好疼啊……”孩子的话,让妈妈的心都碎了,妈妈艾青红忍着泪说:“孩子,忍着点,你要坚强一些,再坚持一下,治好了就能回家了……”可是这些治疗哪止一次、两次啊,家人在医院治疗的同时,还四处寻找民间偏方。听说蜂疗有用,就带着小鑫瑜来到民间诊所进行蜂疗。所谓蜂疗,是大夫用镊子拔下蜜蜂身上的蜂针,刺向病人身上的穴位进行治疗的一种方式。这样的治疗,诊所内的成人患者都难以忍受,小小的鑫瑜听说有效,忍受着巨大的痛苦,坚持了十几天,后面由于费用太高,也不知道对他的病是否有效,被迫放弃了。除了身体上的巨大痛苦,小鑫瑜的内心更经受着煎熬。在北京的治疗期间,由于小鑫瑜的病免疫力非常低,为了不被外界细菌感染,因此需要隔离治疗,每周仅仅有三次的探望时间,每次只有短短一个半小时。不知道,漫长而又孤单、痛苦的日日夜夜,小鑫瑜是怎样坚持下来。更让人心疼的是,小鑫瑜在每次住院期间,都惦记着学校的老师、同学们,惦记着学校的功课,他总是问:“妈妈,不知道同学们又学到哪儿了,作业做到哪儿了。”每次出院,他总是利用课余时间补落下的功课和作业,生怕跟不上同学们的进度。说起他,老师们都纷纷竖起大拇指,夸他懂事,夸他乖巧,夸他聪明,虽然总请假,各门功课却都非常棒。孩子们也非常喜欢这个坚强而又乐观的同学,说他对人很友好,待人很热情,是大家的好伙伴。

小鑫瑜的坚强,与家人的努力与支持也是分不开的。据了解,小鑫瑜的妈妈没有固定工作,由于经常要请假带孩子到处去看病,所以在一个地方干不了多长时间就会被辞退;他的爷爷、奶奶七十多岁,无退休金,且身体很不好;全家老少只靠他爸爸的收入。他的爸爸是新余市电动车一条街的一名电动车维修工,每月的工资只有两千余元,这点钱要负担全家的费用,还有小鑫瑜巨额的医药费,仅仅每次去北京治疗的费用就一万八千余元,还不包括护理等其他费用,妈妈为了省钱,在北京,连每天六十元的地下室大通铺都不舍得住,只是花二十块钱买了床薄垫子,缩在医院楼梯间中凑合,还一次又一次被保安驱赶,每天仅仅吃一两顿,勉强维持体力。家中现已欠外债十余万元了,尽管如此,家人还是没有放弃对鑫瑜的治疗。

几年的治疗过程,鑫瑜一家咬牙坚持下来,没向外人求助。可是,面对以后的治疗,他们再也无力支撑下去了。因为鑫瑜的病较特殊,不属于重大疾病报销的范畴,所以绝大部分费用都需要自己承担,本月二十多号,小鑫瑜又要面临到北京进行脊柱的钢钉拆除术了,可是,旧债未了,手术费用到现在仍无从筹集。校领导在得知这一情况后,非常重视,决定由德育处牵头,号召全校师生对小鑫瑜献爱心,希望通过大家的帮助,为小鑫瑜打赢生命这一仗!